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La nostra storia

L’ Associazione KOOL KIDS KANSL1 ITALIA ONLUS, costituita il 21 Ottobre 2016, è la prima in Italia ad occuparsi della sindrome Koolen de Vries, una malattia genetica molto rara.

L’ iniziativa è stata promossa da un papà molto tenace e da un gruppo di genitori che, insieme ad uno staff medico altamente specializzato del policlinico Gemelli di Roma, si sono incontrati a Sapri il 17 settembre 2016. Undici famiglie, provenienti da realtà completamente diverse, si sono ritrovate a condividere con forti emozioni esperienze di vita, accumunate tutte da una grande volontà di affrontare con determinazione questa battaglia in modo da gettare le basi per costruire un futuro migliore per i koolen kids.

Così nasce l’associazione che si propone principalmente i seguenti obiettivi:

  • offrire sostegno alle famiglie dei bambini e ragazzi affetti dalla sindrome, e tutelare i loro diritti;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche e la comunità medico-scientifica attraverso una divulgazione capillare su tutto il territorio nazionale delle informazioni e dei relativi aggiornamenti della ricerca;
  • raccogliere fondi a sostegno delle iniziative volte a garantire l’acquisizione di maggiore autonomia e l’inserimento nella vita sociale dei nostri ragazzi;
  • creare un protocollo che agevoli l’individuazione genetica e che favorisca il follow up coordinato da un team di specialisti in diverse strutture ospedaliere in modo da evitare i continui spostamenti per le frequenti indagini specialistiche cui devono sottoporsi i pazienti.
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