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Lucrezia

Lucrezia

Avere una figlia come Lucrezia è un privilegio enorme. Non è la solita retorica sterile, no assolutamente, ma è la verità perché lei riesce a smussare ogni angolo, a trovare sempre uno spiraglio di luce laddove è buio pesto, a far tornare il sorriso anche quando hai lacrime e rabbia dirompenti, a sciogliere ghiacciai. È sempre felice anche quando avrebbe tutto il diritto di non esserlo. Reagisce con allegra leggerezza, ma con irremovibile testardaggine ai comportamenti chiusi e di non accettazione per la sua goffa ed apparente inadeguatezza da parte di coloro che potrebbero imparare tanto da lei e che invece hanno paura di comprendere. Lucrezia è una bambina meravigliosa, solare, sempre serena, vuole bene a tutti perché ama la vita in tutte le sue sfaccettature. È anche molto testarda e un po’ sfaticata perché, soprattutto per l’apprendimento scolastico , ci fa penare ma nonostante ciò riesce ad ingannare tutti. Le ingiustizie e le discriminazioni che capitano non la feriscono più di tanto perché lei sin da piccina è stata abituata a combattere battaglie ben più difficili e severe per questo è ostinata a sorridere e a vivere serena. Quando lei è nata, , circa 10 anni fa, è stato un momento di gioia immensa da far scoppiare il cuore. Poco dopo sono seguite tante preoccupazioni per il suo atteggiamento troppo tranquillo e grazie anche alla particolare attenzione e professionalità del nostro amico pediatra subito abbiamo cercato di capire quale fosse il problema facendo indagini, esami e ricoveri, sono iniziate le terapie, insomma con passo fermo e deciso ci siamo immessi in questo percorso tortuoso. Siamo stati fortunati perché dopo 2 anni al secondo prelievo genetico abbiamo avuto la diagnosi.:Microdelezione cromosoma 17q21.31 – sindrome Koolen-De Vries o KANSL1. All’epoca mi prese lo sconforto soprattutto quando mi fu consegnato un certificato che sottolineava l’impossibilità di una guarigione. Poi ho capito che con costanza, impegno e determinazione si possono raggiungere traguardi importanti, progressi che continuano a sorprenderci. Certo la nostra vita è scandita da controlli continui, day hospital, terapie, prelievi periodici, ogni tanto c’è qualche sorpresa nuova perché purtroppo non si può mettere un punto, ma l’importante è affrontare ogni tipo di problema per cercare di risolverlo al meglio. Ci auguriamo che la ricerca continui a dare contributi determinanti e che le strutture sanitarie e il sistema scolastico garantiscano un percorso più adeguato per i nostri figli affinché possano inserirsi nella società nel migliore dei modi.

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