CHI SIAMO

L’ Associazione KOOL KIDS KANSL1 ITALIA ONLUS

L’Associazione Kool Kids Italia, nasce nel 2016 dall’idea di un gruppo di genitori che, spinti dall’esigenza di colmare un vuoto informativo intorno alla Sindrome di Koolen De Vries, hanno cercato di creare una sorta di comunità dove scambiarsi informazioni, condividere esperienze, sostenersi reciprocamente.

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"Il livello di civiltà di un popolo si misura anche dalla capacità di assicurare alle persone con disabilità inclusione, pari opportunità, diritti e partecipazione”
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Donare è un attogratuitopreziosoimportanteper i nostri ragazzi.

Destinare il 5x1000 della tua dichiarazione alla nostra associazione è un atto gratuito e prezioso che consente di realizzare tanti progetti per i nostri ragazzi.

Contribuirai a sostenere la ricerca, a supportare le famiglie in difficoltà, a costruire le basi per un percorso di autonomia sia in ambito lavorativo che personale per i nostri ragazzi, a migliorare la qualità dei servizi e delle terapie. In sostanza darai una mano affinché i loro sogni possano diventare realtà.

Il nostro mondo

Sindrome Koleen - De Vries

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La storia

La sindrome Koolen de Vries, nota anche come sindrome da microdelezione 17q21.31.

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Rassegna Stampa

Articoli riguardanti la  Sindrome Koolen-De Vries e L'Associazione KoolKids

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Le strutture

Le strutture ufficiali e i percorsi individuali.

i contatti icon

VITA ASSOCIATIVA

Meetings

Gli incontri e i convegni dell'Associazione: fotorocconti e aneddoti (con uno sguardo ai ragazzi e agli spunti medico scientifici) 

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Se vuoi che i giovani facciano quello che tu ami, ama quello che piace ai giovani.
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Diventare Socio

Diventa parte dell'Associazione: contribuisci con il tuo tempo o un piccolo sostegno alla vita associativa e alle famiglie, alla ricerca e alla divulgaszione.

Tra di noi

Esperienze

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Avere una figlia come Lucrezia è un privilegio enorme. Non è la solita retorica sterile, ma è la pura e semplice verità perché lei riesce a smussare ogni angolo, a trovare sempre uno spiraglio di luce anche laddove è buio pesto, a far tornare il sorriso quando hai lacrime e rabbia dirompenti, a sciogliere ghiacciai.

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Il giorno che segue ricorda la lezione del giorno che lo ha preceduto
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PROF.SSA MARCELLA ZOLLINO

Opuscolo

L'introduzione alla SINDROME DA
APLOINSUFFICIENZA DI KANSL1
(sindrome KOOLEN-DE VRIES)

PROF.SSA MARCELLA ZOLLINO

Gli adulti

La sindrome da aploinsufficienza riscontrata negli adulti. Analisi e percorsi.

VITA ASSOCIATIVA

Area Soci

Convocazione assemblee

Modulo prima adesione

Rinnovo quota

Donazioni

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“Bisogna volere l'impossibile, perché l'impossibile accada.”
“Nel mezzo delle difficoltà nascono le opportunità.”

News - articoli

KK NEWS

sede legale in Lucca, Via Antonio Mordini n. 69, c.a.p. 55100

 

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