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Insieme per la sindrome
Koolen De Vries

L'Associazione Italiana Koolen de Vries sostiene le famiglie affette da questa malattia rara. Informazione, supporto e ricerca per migliorare la qualità di vita.

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L'associazione offre supporto pratico, psicologico e informativo alle famiglie con sindrome Koolen de Vries in tutta Italia.

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Sosteniamo le persone con sindrome di Koolen De Vries nello sviluppo delle autonomie.

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10 anni insieme!

3-6 Settembre 2026

Raduno nazionale Associazione Kool Kids KANSL1 Italia

Eventi Kool
Informazione

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Forniamo informazioni chiare e scientificamente accurate sulla sindrome Koolen de Vries: cos'è, sintomi, diagnosi, percorsi medici.

Supporto

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Accompagniamo le famiglie in ogni fase del percorso, offrendo orientamento ai servizi medici, supporto legale, tutela dei diritti e assistenza nella gestione di documenti e agevolazioni.

Iniziative e Progetti
Iniziative e Progetti

Organizziamo progetti, incontri ed eventi per creare rete, sensibilizzare il territorio e migliorare la qualità di vita delle persone con la Sindrome.

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Associazione KOOL KIDS KANSL1 ITALIA ODV

Kool Kids Italia

La nostra missione è informare, sostenere e connettere le persone con la Sindrome di Koolen-de Vries e le loro famiglie, promuovendo ricerca, diritti e progetti che migliorano la qualità di vita.

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Natale 2026

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Autonomie

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Il progetto Autonomie nasce per accompagnare ragazzi e ragazze con sindrome di Koolen De Vries verso una maggiore indipendenza nella vita quotidiana, sociale e relazionale. Il cuore del progetto è l'incontro annuale, un momento di ritrovo che riunisce tutti i ragazzi coinvolti.

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Inclusione

Parliamo di Disabilità

Il progetto Parliamo di Disabilità, promosso dall'associazione Kool Kids Kansl1 Italia, nasce per diffondere una cultura della piena inclusione sociale e della consapevolezza, guidati dai principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

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Mostra

Noi Siamo Le Prime

Il progetto fotografico "Noi Siamo Le Prime" di Giovanni Diffidenti, fotoreporter di fama internazionale, nasce per dare voce, volto e visibilità all'intera comunità delle persone con la sindrome di Koolen-de Vries.

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