CHI SIAMO
L’ Associazione KOOL KIDS KANSL1 ITALIA ONLUS
L’Associazione Kool Kids Italia, nasce nel 2016 dall’idea di un gruppo di genitori che, spinti dall’esigenza di colmare un vuoto informativo intorno alla Sindrome di Koolen De Vries, hanno cercato di creare una sorta di comunità dove scambiarsi informazioni, condividere esperienze, sostenersi reciprocamente.
Donare è un attogratuitopreziosoimportanteper i nostri ragazzi.
Destinare il 5x1000 della tua dichiarazione alla nostra associazione è un atto gratuito e prezioso che consente di realizzare tanti progetti per i nostri ragazzi.
Contribuirai a sostenere la ricerca, a supportare le famiglie in difficoltà, a costruire le basi per un percorso di autonomia sia in ambito lavorativo che personale per i nostri ragazzi, a migliorare la qualità dei servizi e delle terapie. In sostanza darai una mano affinché i loro sogni possano diventare realtà.
In bici da Milano e Capo Nord: l’iniziativa di Giuseppe Germanà e Giuseppe Pecorino
Cinque mila chilometri in bicicletta, da Milano a Capo Nord – in Norvegia – per far conoscere ai cittadini europei, e non solo, una malattia rara chiamata sindrome di Koolen- De Vries (KdVS). E’ l’iniziativa del brontese Giuseppe Germanà che insieme a Giuseppe Pecorino partiranno a fine mese da Milano per intraprendere un viaggio in bici, lungo e molto faticoso...
Il nostro mondo
Sindrome Koleen - De Vries
La storia
La sindrome Koolen de Vries, nota anche come sindrome da microdelezione 17q21.31.
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Articoli riguardanti la Sindrome Koolen-De Vries e L'Associazione KoolKids
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Meetings
Gli incontri e i convegni dell'Associazione: fotorocconti e aneddoti (con uno sguardo ai ragazzi e agli spunti medico scientifici)
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Tra di noi
Esperienze
Avere una figlia come Lucrezia è un privilegio enorme. Non è la solita retorica sterile, ma è la pura e semplice verità perché lei riesce a smussare ogni angolo, a trovare sempre uno spiraglio di luce anche laddove è buio pesto, a far tornare il sorriso quando hai lacrime e rabbia dirompenti, a sciogliere ghiacciai.
Il giorno che segue ricorda la lezione del giorno che lo ha preceduto
PROF.SSA MARCELLA ZOLLINO
Opuscolo
L'introduzione alla SINDROME DA
APLOINSUFFICIENZA DI KANSL1
(sindrome KOOLEN-DE VRIES)
PROF.SSA MARCELLA ZOLLINO
Gli adulti
La sindrome da aploinsufficienza riscontrata negli adulti. Analisi e percorsi.
VITA ASSOCIATIVA
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