In bici da Milano e Capo Nord per sensibilizzare su una malattia rara: l’iniziativa di Giuseppe Germanà e Giuseppe Pecorino
(da Corriere dell'Etna, articolo originale qui) Cinque mila chilometri in bicicletta, da Milano a Capo Nord – in Norvegia – per far conoscere ai cittadini europei, e non solo, una malattia rara chiamata sindrome di Koolen- De Vries (KdVS). E’ l’iniziativa del brontese Giuseppe Germanà che insieme a Giuseppe Pecorino partiranno a fine mese da Milano per intraprendere un viaggio in bici, lungo e molto faticoso.
La sindrome di Koolen-De Vries (KdVS) è una malattia rara, caratterizzata da ipotonia neonatale/infantile, ritardo dello sviluppo lieve-moderato o disabilità intellettiva, epilessia, dismorfismi facciali. Data la particolarità della malattia la ricerca è fondamentale, affinché si possa scoprire sempre di più.
Nel 2016 è nata l’Associazione Kool Kids Italia, che attualmente conta 74 soci in Italia, e secondo gli ultimi dati, sono 34 i i soggetti in Italia affetti da questa patologia.
Quindi da qui l’idea di Giuseppe Germanà, sportivo e appassionato di ciclismo, di intraprendere un percorso molto impegnativo, percorrere numerosi paesi europei e arrivare sino a Capo Nord. Accompagnato dall’amico Giuseppe Pecorino, entrambi porteranno con loro opuscoli sulla sindrome di Koolen De Vries, per far conoscere a tutti questa malattia rara.
